أشار المركز  المصري للحق في الدواء إلى أن هناك، حوالي 600 ألف مريض مصري مهددون بالوفاة بين لحظة وأخرى في حين تقف وزارة الصحة عاجزة وصامتة عن إقامة مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل على حفظ حقوقهم الكاملة حتى الآن، (Duchenne muscular dystrophy).

 

كما أن مرض الدوشين الذي يحتفل العالم بيومه العالمي يعرف علميًا "أنه من الأمراض النادرة هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر، ويبلغ معدل الإصابة واحد من 3500 ولادة من الذكور تقريبًا، ونادرًا ما يصيب الإناث".

 

وتؤكد منظمة الصحة العالمية أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة، لكن ظهور أولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمرو قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات. كثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة، لكن أحيانًا يكون ذكائهم طبيعي أو حتى أعلى من المعدل الطبيعي.

 

بينما يسابق العالم من خطواته من أجل اكتشاف الأدوية الحديثة للعلاج منه، إلا أن المرضى في مصر يشتكون مر الشكوى من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم الدستورية.

 

أن تشخيص آلاف المصابين في مستشفيات مصر باعتبارهم مرضى ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويلهم إلى مستشفى تخصصي أو قسم مخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض، ويدخل المصابون به مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.

 

وفِي مصر تزداد الإصابة بمرض "الدوشين" بسبب انتشار زواج الأقارب ليصيب أسر بكاملها، فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب زيادة نشاط المرض، وعدم علاجه يؤدي الى طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.

  

والمرض في مصر ليس له إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عنه، وتمكن الأطباء من إعداد تحاليل الصبغ الكيميائي ومعمل الصبغ الوراثي لتحليل عينات العضلات إلا أن تعداد ضحاياه ليس معروف بشكل كامل، فيما أكد الخبراء أن عدد المرضى تجاوز 600 ألف مريض.

 

وتتسابق ست شركات عالمية لطرح أول الأدوية، ولكن منظمات دولية ترى أنها ستكون مرتفعة الثمن، وانتهت منظمة الصحة العالمية من دراسة ثلاثة أنواع معروفة باسم «أدوية موجهة جينيًا» وهى متخصصة فى علاج الطفرات الجينية، ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام ثمن الواحد فوق خمسة آلاف دولار.

 

ولكن حتى مع ظهور الأدوية الحديثة يتطلب تحديد جرعات العلاج بأدوية علاج ضمور العضلات إجراء تحاليل دقيقة لمعرفة مكان الطفرة الجينية المسببة للدوشين كما تؤكد منظمة الصحة العالمية، حتى يتم تحديد الجرعة على أساسها، وهو ما يتطلب الإسراع فى تجهيز معامل لتحليل الجينات ثم البدء فى استخدام العلاج الجديد.

كما أن هناك تجاهلا أيضًا من وزارة التضامن الاجتماعي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية لمرضي الدوشين في مصر نظرا لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوي الإعاقة حيث لا توفر الحكومة لهم تأمينا صحيا شاملا أو معاش تضامن اجتماعي عادل.

 

ورغم تعديل بعض المواد في قانون الأشخاص ذوى الإعاقة الذى أعده مجلس النواب لتغطية أوجه القصور، ورفع معاش الضمان الاجتماعي، خاصة لحالات مثل مرضى ضمور العضلات حيث إنهم غير قادرين على العمل الا ان كثيرا من الإجراءات تعطل وتؤثر على حياة آلاف المرضى، فأصبحت مصر تطالب منظمة الصحة العالمية.

 

بإعادة تكراره في دول أخرى، وأن يتم تأسيس أقسام ومعامل خاصة بالمرضى في المستشفيات الجامعية وزيادة مخصصاتهم المالية في برامج العلاج على نفقة الدولة.